Ze zeggen dat ik kanker heb

Twee dingen zijn er zeker in het leven, we hebben allemaal een begin en we hebben allemaal een eind. Dat begin is al bekend bij ons. Dat einde is echter een moment waarvan wij niet weten wanneer het aan zal breken, wanneer de man met de hamer zal komen. Vijf jaren geleden kwam dat einde heel dichtbij, toen ik plotseling in de ambulance werd gelegd en van ons streekziekenhuis in Heerenveen werd overgebracht naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Mijn moeder, broer en stiefvader reden in twee auto’s achter ons aan. In de ambulance zat ik alleen met een ambulancebroeder die mij hielp met ademen, me kalmeerde, mijn hand vasthield en vertelde dat het allemaal goed zou komen. Hij wist wat eraan de hand was. Ik niet. Op de brancard werd ik in snel vaart over de zwarte tegels in de grote hal van het UMCG naar afdeling M2 gebracht waar een dozijn aan artsen en verpleegkundigen op me stond te wachten. Bij aankomst was mijn familie er nog niet. Toen mijn moeder om 17:58 kwam binnen rennen verliet iedereen mijn kamer, op twee artsen na. Om klokslag 18:00 op 24 september 2014 zeiden ze dat ik kanker had. Het was zeldzaam, maar welke soort wisten ze nog niet, wat er zou gebeuren wisten ze ook nog niet en of ik de volgende dag wakker zou worden was ook nog onbekend. Ik werd verplaatst naar de intensive care en aan de beademing gelegd, want zelf ademen kon ik niet meer. De tumoren knepen mijn luchtpijn dicht en mijn longen waren bekneld geraakt. Ik was vijftien.

Na een paar minuten op de IC moest mijn familie de afdeling verlaten en bleef ik achter. Ik kan niet verwoorden hoe bang ik was. Hoe graag ik hoopte dat dit een nachtmerrie was, sterker nog, ik was ervan overtuigd dat ik wakker zou worden uit deze droom. Ik geloofde het niet. Maar nu ik twintig ben geloof ik het wel. Het is gebeurd, alles was echt en ik heb alles gevoeld. Elke naald, elk verbandje, elke rolstoelrit, de tondeuse die mijn blonde lange haren afschoor en de pijn als gevolg van de chemotherapie en de bestraling. Maar ook de warmte, de liefde, de stiekeme kusjes van mijn familie en vrienden op mijn voorhoofd wanneer ze dachten dat ik sliep, de aaien over mijn kale hoofd, maar vooral de veiligheid, ook al wist niemand hoe het zou aflopen. En dat laatste is de essentie van onze hele bestaan. We weten niet hoe het afloopt. Dat het een einde heeft is een gegeven, maar wanneer en hoe is een onbekend fenomeen. En ook al was ik zo dichtbij dat einde en heb ik geregeld gehoopt dat het voorbij zou zijn – de ziekte, de pijn – ben ik zo blij dat dat einde nog niet heeft plaatsgevonden. Ik weet dat ik nooit los zal komen van deze kanker, ik weet dat de periode van nu tot aan mijn einde niet altijd goed zal zijn, dat er weer een keerpunt gaat komen, maar het zal beter zijn. Het gaat beter worden.

Lieve vrienden, kennissen, familie, ik dank jullie voor vijf jaren vol liefde, vol wijsheid en vol geluk. Ik had nooit durven dromen dat deze dag zou komen, de magische vijf. De confrontatie met deze datum doet enerzijds heel veel pijn, maar het geeft me vooral weer hoop op een goed einde, een lang leven, een échte toekomst. Ik durf weer te dromen, te fantaseren. Ik durf mijn dromen uit te spreken zonder na te denken over ‘wat als de tumoren weer gaan groeien’. Ik heb het tot dit punt gehaald en ben zeker niet van plan om nu op te geven. We gaan door, samen. Jullie zijn de basis van mijn bestaan; jullie laten mij leven door mij te helpen, aan te moedigen, te ondersteunen en daarna weer los te laten. Jullie geven mij de vleugels om risico’s te nemen en eindelijk weer een toekomst te durven omarmen. 

Ik leef een leven waar ik nooit van had durven dromen toen het allemaal zo donker was geworden en wat er ook mag gebeuren; het gaat beter worden, ook al word ik dat nooit helemaal. Maar het is goed zo. Het is zó goed. Er is weer licht. 

Op naar de volgende vijf jaren. Samen. 

Liefs

Het boeit me wel.

Tijdens een telefoongesprek met mijn moeder komt ter sprake dat ik weer naar het ziekenhuis moet voor de standaard controle, om te kijken of alles nog stabiel is. Ik vraag hoe laat, waar en of er aanvullende dingen zijn. Ja, ik moet nuchter zijn. Maar verdere gedachten of conversaties omtrent de controle komen niet op. Het zij zo, het hoort erbij.

Op een avondje in de bibliotheek met een vriendin in de tentamen periode liet ik tussen neus en lippen door vallen dat ik donderdag ‘niet al te hard kon zuipen’, want ik moest de dag daarna, wel te verstaan, nuchter in het UMCG zijn om 08:30. Het is stil. “Doe je wel voorzichtig? We doen een kleintje, om 02:00 stuur ik je naar huis.” zegt ze. Ik snap de commotie niet, het zijn maar scans en het is allemaal wel goed. “Het boeit me niet echt.” Is het enige wat ik zeg en verander het onderwerp. Ze bedoelde het goed. 

Die vrijdag, de 9^e van november sta ik om 08:30 bij de fontein in het UMCG. Mama staat in de file, dus ik ga alvast alleen naar mijn eerste onderzoek. Ik meld me aan, loop mijn vaste route naar de wachtkamer en hoef gelukkig niet lang te wachten. Bij binnenkomst hoor ik “Je weet vast wel wat er gaat gebeuren, je komt hier vaker zie ik.” Even weet ik niet wat ik moet zeggen, dus ik lach. Ik kleed me uit en volgens het protocol leggen ze gewoonlijk uit wat ze gaan doen. “De foto’s sturen we naar je oncoloog! Succes.” is het laatste wat ik hoor. Terwijl ik de deur van de kleedkamer achter me dichtdoe komt mama haastig binnen lopen. Ik weet dat ze het niet fijn vindt wanneer ik alleen naar mijn onderzoeken ga, ondanks het feit dat ik volgende maand 20 ben. Ik kan het haar niet kwalijk nemen. 

Daarna word ik verwacht op de kinderoncologie afdeling waar ik onderzocht word door mijn oncoloog. Ik ben als eerste aan de beurt, er is nog niemand op de poli. Bij binnenkomst word ik direct gegroet door secretaresse C. Na vier jaren en vele uiterlijke veranderingen weet ze nog steeds wie ik ben. Mijn bloed wordt afgenomen, geheel volgens protocol. Daarna roept mijn oncoloog me samen met mama naar de spreekkamer, waar een van de vele coassistenten op me wacht. Geloof me, ik heb er misschien wel honderd gezien. Mijn oncoloog vraagt hoe het gaat, ik ben brak en mijn antwoorden zijn niet al te lang. Gelukkig was dit al snel duidelijk. Hij vraagt of ik pijn heb, “Ja, in de nacht verkramp ik, zeg maar, ik weet niet wat het is, ik slaap niet echt meer, maar het stelt vast niks voor.” Maar voor mijn oncoloog wel, hij kan het niet volledig plaatsen maar waarschijnlijk is het een magnesium te kort. Niks ernstigs, voor mij. We praten verder, mijn studie gaat goed. Hij vraagt of ik nog sport en of ik wel voorzichtig doe en met mijn burn-out van afgelopen jaar wordt er iets nauwkeuriger op mijn woorden gelet. “Je bent nog aan het herstellen, hè.” Ik doe maar alsof ik dat niet gehoord heb. Alle onderwerpen komen voorbij, vriendjes, studie, vakanties, feestjes. En het is fijn om met hem te praten, in de afgelopen paar jaren was hij de enige die dwars door me heen kon kijken. Ik vertel hem dat ik een halve marathon ga rennen, het wordt stil. “Het is voor KWF!” zeg ik, hij glimlacht, kijkt me aan en zegt dat ik rustig aan moet doen, “Maar je kan het wel!” Zijn goedkeuring geeft me vertrouwen, zekerheid en even voelt het alsof ik het echt kan.

Na het gesprekje onderzoekt hij mijn lichaam van A tot Z, voelt of er opgezwollen lymfeklieren zitten, of mijn darmen, mijn longen en mijn hart goed werken. Het was goed. Ik word gemeten en gewogen. We maken een nieuwe afspraak en “als het niet uitkomt met je tentamens of feestjes dan verplaatsen we het!” zegt hij me na. Ik lach, het was fijn om hem weer te zien.

Terwijl we naar het laatste onderzoek lopen vraagt mama waarom ik het haar niet heb verteld van mijn verkrampingen, “Het boeit toch niet, ik hoef je toch niet alles te vertellen.” zeg ik. Ik bedoelde het niet zo. 

Het laatste onderzoek is een echo. De wachttijd is bijna een uur en ik was nog steeds nuchter. Het is inmiddels bijna 13:00. Mama leest een tijdschriftje en ik Facebookte een beetje. Ik word opgeroepen en zeg tegen mama dat ik het zelf wel kan. Ik vind echo’s nooit leuk, ze doen soms pijn, duren lang en geven direct uitslag. Stel je voor dat ze me zo gaan zeggen dat ‘het’ weer groeit. Ik zet m’n gedachten opzij en volg de nieuwe arts. We hadden elkaar nog nooit gezien, maar ze wist alles al. Dat stelde me gerust. Weer volgens protocol legt ze uit wat ze gaan doen, ik wist het al.

Ze merkte dat ik zenuwachtig was, ik had mijn armen zo lang gekrabd dat ze helemaal rood waren, ik trilde een beetje. “Kijk, hier zie je een bot. Dit is je schouder. En hier zit een spier.” Ze vraagt me waarom ik voor Midden-Oosten studies heb gekozen, zelfs dat kon ze lezen in mijn dossier. Een dossier wat inmiddels een trilogie is geworden. Ik leg uit dat ik het interessant vind, zeg niet veel. Daarna begint ze over haar interesse voor de echografie, ze weet precies hoe ze me moet afleiden en zegt tussen haar zinnen door ‘dat het er rustig uit ziet.’ Het helpt. De echo duurt lang en ik weet dat mama zenuwachtig is in de wachtkamer, had ik haar nou wel mee moeten nemen? Ik denk aan iets anders, luister aandachtig naar haar woorden. Van boven tot onder wordt mijn hele lichaam doorgenomen. “Probeer te ontspannen.” zegt ze zacht. Ze loopt naar buiten om te vragen of ze nog verder onderzoek moet doen. Ik wacht en wanneer de deur opengaat knikt ze ja. “Maar alleen voor de zekerheid hoor!” hoor ik haar zeggen. Ze kijkt naar mijn kaak en verontschuldigt zich voor het feit dat er nu allemaal gel in mijn haar komt. Het voelt gek, maar is al snel klaar. Terwijl ik me aankleed zegt ze dat het goed was. Wenst me succes “het ga je goed” zegt ze terwijl ik de deur opendoe. Ik besef me, dat het me wel boeit. Het maakt me wel uit en hoe graag ik zou wensen dat ik er niet bang voor ben, kan ik niks anders dan toegeven dat ik de nachten daarvoor niet kan slapen, dat ik nachtmerries krijg. Dat ik de ochtend van de scans in de spiegel kijk, mijn haar aanraak en me weer inbeeld hoe het was toen ik kaal werd. Hoe het was om geen wimpers, wenkbrauwen te hebben. Het beeld flitst voorbij, ik kijk naar het litteken in mijn nek, op mijn borstkas, in mijn zij, bij mijn lies. Mijn tatoeage, die me aan mijn oncoloog herinnert, hij die wel geloofde dat ik het zou halen.

Normaliter duurt het ongeveer een week voordat alle foto’s en scans zijn beoordeeld, maar het was rustig en diezelfde middag werd mama gebeld door mijn oncoloog. Ze appte me, maar ik was moe en brak dus ik sliep. Toen ik wakker werd zag ik een appje ‘HET IS GOED!’ gevolgd door hartjes. Even stop ik met ademen. Ik snak naar lucht, zonder dat ik het door heb huil ik. Ik mag weer door leven. Ik ben nog aan het winnen.

Het boeit me wel. 

James
September 2018

When Life Gives You Lemons (en kanker)

Vier jaar geleden had ik maar één wens en dat was om te blijven leven, want exact vier jaar geleden stortte mijn wereld in, op 24 september 2014 hoorde ik dat ik kanker had. De situatie was kritiek en alle momenten waarop ik ooit in mijn leven bang was geweest leken niks meer voor te stellen. Het voelde alsof de grond, en daarmee mijn hele wereld, onder mijn voeten vandaan werd getrokken. Vanaf dat moment werd ik in een achtbaan gezet en moest ik gaan vechten tegen iets waarvan we niet wisten wat het precies was, welke behandelingen ik zou krijgen, hoe mijn lichaam zou gaan reageren,  hoe lang het zou duren, hoeveel kans ik zou maken en of ik de nacht überhaupt zou overleven. Ik kan je zeggen dat het niet bepaald een feestje was, vier jaar geleden.

Maar vandaag wel. Want ik ben er nog. Ik leef een leven waarvan ik nooit had durven dromen en ondanks datgene wat ik heb moeten opgeven en achterlaten, heb ik er zoveel voor terug gekregen. Het leven is iets wat niet tastbaar is, maar tegelijkertijd is het zo voelbaar. Want alle keren dat iemand de afgelopen paar jaar een knuffel gaf, of alleen maar een hand op mijn schouder legde, waren tekenen die doorslaggevend waren voor de manier waarop ik met mijn ziekte omging en hoe mijn familie weer een draai kon vinden in het dagelijkse leven.

Het feit dat ik er nu nog ben is te danken aan de medische wereld, zorg, ontwikkelingen en alle artsen die zich inzette om mij een toekomst te geven. Maar de persoon wie ik nu ben en hetgeen wat mij heeft gevormd in de afgelopen jaren is het product van de ongelofelijke steun van een ieder om mij heen. Zij die mijn kamer in het ziekenhuis versierden, meegingen naar de chemotherapie, rondreden in de rolstoel, kaarsjes aanstaken in tijden van onzekerheid en wanneer het maar mogelijk was, naast mijn bed zaten; dat zorgde ervoor dat ik nóóit afgezonderd was van de maatschappij ongeacht mijn positie en toestand. Ik hoorde er altijd bij, hoe confronterend dat soms ook was.

Want ik was anders en ik zal me altijd een beetje anders blijven voelen. Maar dat geeft me energie, om te leven in het nu en om herinneringen te maken. Om mijn leven continu meer kleur te geven, eruit te halen wat erin zit en me minder naïef op te stellen; wie beloofd mij dat ik er over 10 jaar nog ben? De droom dat het leven oneindig is klinkt mooi, maar is een fantasie die niet gekoppeld is aan realiteit.

Mijn liefde en het vertrouwen in het leven heeft een grote klap gehad. Alles viel weg en het enige wat ik overhad tijdens de behandelingen, was de gedachte dat ik wilde dat het zo snel mogelijk afgelopen was. Ik wilde niet meer. Maar dan ga ik met mijn neefje James (3) een dagje naar de dierentuin en wanneer ik aan het einde van de dag terugreis van Arnhem naar Groningen en afscheid neem van James fluistert ie "Ik wil voor altijd bij jou blijven, Lulu." dan besef ik, dat ik blij ben dat het nooit is afgelopen. Dat ik blij en dankbaar ben voor de liefde die ik ontvang. De liefde die alle gebroken stukjes in mijn lichaam zo stevig vastlijmt dat het voelt alsof ik de hele wereld weer aan kan. Ik heb dit nooit willen missen.

In de afgelopen jaren heb ik keer op keer weer dingen van mensen geleerd. Van mijn broer, die laat zien dat het hebben van een beperking niet betekent dat je stil moet staan, maar dat je je kan ontwikkelen. Dat je wel een beperking kan hebben, maar niet beperkt hoeft te zijn, dat je continu je grenzen kan verleggen. Daarnaast hebben mijn ouders me de afgelopen jaren altijd de vrijheid gegeven om mijn eigen keuze's te maken, om me los te laten en zelf de koers van mijn toekomst te bepalen. En wanneer het even niet mee zat, kon ik op ze terugvallen. Ook op mijn zus, die de afgelopen jaren er altijd was als ik iemand nodig had om advies van te krijgen, die me aanmoedigde om mijn universitaire droom achter na te gaan. Mijn vangnet was de basis voor mijn ontwikkeling, door hen durfde ik ook mijn eigen grenzen te verleggen en risico's te nemen.

Maar het verhaal gaat niet om mij als individu, het gaat om de nieuwe kansen die ik kreeg op basis van liefde, vriendschap, familie. Zoals Peter Heerschop het in zijn 'Lieve Marianne' column verwoordde "We hebben alleen elkaar, niets anders dan samen. Het komt altijd weer op liefde neer. Houd elkaar vast, het is uiteindelijk het enige wat we hebben, het is het enige waardoor we er allemaal op vooruit kunnen gaan." Deze steun en liefde, is hetgeen wat mij kracht gaf, mijn familie, vrienden en vriendinnen houvast bood. Het verbond ons allemaal, het verbindt ons nog steeds allemaal, elke dag weer. Samen zijn is het enige dat telt.

Dus bij deze, een ode aan een ieder die heeft bijgedragen en nog steeds bijdraagt aan de persoon wie ik ben en in de toekomst zal zijn. Jullie manier van leven is iets wat voor jezelf misschien niet een opvallende rol speelt, maar in mijn leven een belangrijk aspect is. Jullie vormen mij, en hoeveel ik jullie iets zou willen leren, leer ik elke dag meer van jullie. Jullie laten mij zien, maar vooral voelen, hoe het is om te leven alsof de kanker niet bestaat en nooit heeft bestaan. We kunnen erover praten en huilen, maar het allermeeste lachen. Bedankt voor jaren van onvoorwaardelijke liefde en steun. Bedankt dat jullie mij zien zoals ik ben. Lieve mensen, houd elkaar vast, heb lief en probeer open te staan voor liefde van anderen. Het is het enige dat telt.

Liefs,

Lucinde

juni 2018,
Beijing, China
met mama 

Spoedeisende hulp perikelen...

Daar zat ik dan weer hoor. Eer gister nacht op de spoedeisende hulp met een heleboel artsen om mij heen en grote paniek. Een uur daarvoor was ik heel, heel benauwd geworden en kon ik bijna niet meer ademen. Mijn moeder zette me meteen voor een open raam en wilde zo proberen om te zorgen dat ik genoeg zuurstof binnen kreeg, maar dat lukte niet en al snel ging het slechter. Mijn moeder probeerde vlug mijn schoenen te zoeken en pakte mijn jas en sjaal. Binnen no-time zat ik in de auto naar de spoedeisende hulp, zonder eerst een telefoontje te plegen, want daar was geen tijd meer voor. Bijna kruipend over de grond liep ik daar naar binnen en werd ik in een kamertje gestopt waar al vlug een groep mensen kwam kijken en naar mijn longen ging luisteren en het zuurstofgehalte in mijn bloed ging meten. Het zuurstof gehalte was goed, wat een opluchting. Maar toen kwam het, iets waar ik al maanden bang voor was en misschien al voelde dat het er aan zat te komen, maar zo snel, nee niet zo snel. Al voordat ze gingen praten raakte ik nog meer in paniek en toen ze het eenmaal hadden gezegd voelde het alsof de grond onder m'n voeten was weg gehaald.

The TRUTH about CHILDHOODcancer

"Childhood is the best time of our life, right?" 

Dagen heb ik geprobeerd om de goede woorden te vinden, de juiste zinnen te maken en een boodschap over te brengen. Maar het lukte niet. De woorden kwamen niet op papier en de zinnen vormden zich niet in mijn hoofd. Ik weet niet of het komt omdat ik dit een lastig onderwerp vind of omdat ik bang ben dat ik niet de juiste worden neerzet. 

Niet kanker in het algemeen dit keer, maar kinderkanker. De kanker waardoor ik, samen met duizenden anderen over de hele wereld, getroffen ben. "A silent killer" zoals ze hem ook wel noemen. De ene dag ren je nog rond of speel je met je vriendjes en vriendinnetjes, de andere dag lig je in het ziekenhuis en krijg je te horen dat je kanker hebt en je niet meer rond kan rennen of kan spelen met je vriendjes en vriendinnetjes. Je wordt gedwongen om plotseling volwassen te worden en je jeugd wordt van je afgepakt zonder ook maar één woord van inspraak te hebben. Van operaties naar chemo's, van chemo's naar bestralingen en het hele rijtje weer opnieuw, zonder enkel vooruitzicht. Dit is kinderkanker.

Leven als een meisje met een label...

(Ja, ik schreef dit gisteren, het is vandaag 25 augustus, chill) 

Zo, het heeft een hele tijd geduurd, maar ik ben er weer. Voor mijn lange afwezigheid heb ik niet echt een verklaring. Ja, er zijn veel dingen gebeurd. Nee, ik ben niet gestopt met schrijven. Ik schreef namelijk veel, maar voor mijzelf. 

We zijn nu twee scans verder en Mr. Hodgkin is nog steeds stabiel, god zij dank. Elk check-moment is eng, want wat als. Wat als hij weer aan het groeien is, wat als ik volgende week weer moet beginnen met de chemo, wat als hij weer toeslaat. De wat als vragen spoken altijd door m'n hoofd heen, elk moment van de dag. Geen ochtend gaat er voorbij waar ik niet denk, "oh god, ik ben er nog." Geen dag gaat er voorbij waar ik niet denk aan hoe mijn leven had kunnen zijn. Hoe het er uit zou zijn als Mr. Hodgkin niet om het hoekje was komen kijken, hoe het zou zijn om te leven als elk ander meisje.